La génétique communautaire manque encore d'un cadre

Par 09 juin 2009

Le partage de données génétiques se popularise, alors que rien n'existe dans le domaine pour protéger l'utilisateur des risques inhérents à ces services. Une nouvelle mission pour les spécialistes de l'assurance santé ?

Plus de cent entreprises proposent des tests génétiques aux particuliers. Et quelques-unes comme 23andMe proposent même de créer un profil public et de partager ces données via des réseaux sociaux. Une étude menée par la Stanford University School of Medicine rappelle cependant que l'affichage public de ces données représente potentiellement une atteinte à la vie privée des utilisateurs et un risque d'erreur pour les spécialistes de la santé. Ces informations échappent pour le moment à tout contrôle. Le rapport pointe ainsi l'insuffisance du cadre législatif existant pour régir l'échange d'information génétique en ligne et des risques que cela représente pour les usagers.
Des opportunités pour personnaliser les contrats
"Le problème de l'information génétique est unique car il ne concerne pas seulement la personne qui partage l'information mais également les membres de leurs familles, leurs enfants et même les enfants de leurs enfants" explique Sandra Soo-Jin Lee, chercheuse au centre d'éthique médicale. Ainsi une personne avec un fort risque de cancer du sein qui partage cette information informe également tout le réseau que sa fille est également concernée par ce problème, sans son consentement.
Des détails qui dépassent celui qui les partage
Sans oublier que l'interprétation des risques de santé liés aux gènes est complexe. Les chercheurs rappellent que l'estimation des risques est vasé sur un petit nombre d'études non reproductibles. "Les résultats dépendent du nombre et du type de marqueurs et de leur robustesse". Autant dire qu'il n'est pas encore temps pour les assurances santé d'affûter leurs offres. Au contraire, ce sont peut-être à ces entreprises d'avertir leurs clients sur les risques potentiels de tels usages. Les recommandations publiées par les chercheurs de Stanford sont disponibles dans l'American Journal of Bioethics du 5 juin.

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