Vers une marchandisation des données médicales électroniques ?

Par 25 mars 2009
Mots-clés : Smart city

Pour établir les conditions d'utilisation des données médicales, des chercheurs préconisent un système de contrats. Au sein duquel les patients pourraient monnayer leurs informations.

Pour satisfaire toutes les parties prenantes - patients, cliniciens, chercheurs...- deux universitaires américains* préconisent de créer un jeu de contrats pour les données médicales électroniques. Grâce à elles, les malades pourront transférer leurs droits à un tiers, médecin ou chercheur, sous condition d'une utilisation déterminée. Ils vont même plus loin, en imaginant qu'un intermédiaire compilera les informations du patient avec son autorisation, pour monnayer pour lui ces données, auprès de sociétés de marketing, d'équipes de chercheurs...
Une loi de propriété floue
Ces informations médicales vouées à se multiplier ne tombent sous le coup d'aucune loi claire : les droits de propriété classiques ne s'appliquent pas à ce secteur. Ce flou dans la législation crée un obstacle pour l'utilisation des données. Ce, même pour un usage positif, comme la recherche médicale ou l'amélioration des soins des patients. Auparavant, via les informations sous format papier, le concept de propriété était plus simple et transparent : les prestataires médicaux et les assurances possédaient le papier. Ils contrôlaient l'information. Mais l'information digitale la libère des médias de stockage particuliers, créant la confusion.
Un plan de développement de 14 milliards
Clarifier le droit des patients sur le contrôle de ses documents électroniques médicaux est donc nécessaire, pour le binôme. Il s'agit même de la seule solution pour optimiser l'usage de la grande quantité de ce type de données qui sera créée ces prochaines années. L'American Recovery and Reinvestment Act, chargée de développer ces informations médicales sous format électronique (EHRs) l'a annoncé : d'ici 2014, leur nombre décuplera. Pour cela, elle a mis en place un plan national sur cinq ans, financé à hauteur de 14 milliards d'euros.
* de la Wake Forest University et de la Duke University.

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