Un nombre croissant d'initiatives publiques et privées explorent de nouvelles façons de mener des recherches scientifiques, y compris en utilisant les médias sociaux pour la collecte de données autodéclarées en ligne. On peut citer le Personal Genome Project, ou le réseau PatientsLikeMe, qui propose aux membres de rendre leurs données partiellement ou totalement publiques. Une manière intéressante d'obtenir toujours plus de données capables d'apporter des réponses à certaines pathologies. Mais selon trois chercheurs néerlandais et américains*, si ces nouveaux canaux d'obtention et de partage de l'information médicale sont intéressants, ils ne doivent pas être pris pour argent comptant et nécessitent certaines mises en garde et précautions d'usages. C'est pourquoi ils publient un papier reprenant les précautions à suivre (et qui le sont souvent déjà partiellement, les scientifiques ne cherchant pas à être prescripteurs mais voulant rappeler les étapes à envisager). Premier point, ils soulignent que la sélection et l’information transmise peuvent être biaisées ou confuses.

Généraliser la réplication

Notamment parce qu'elles sont proposées de manière spontanée par un individu, qui peut sans le vouloir commettre des erreurs, ne pas être régulier, etc. Ces limites nécessitent d’interpréter avec prudence les données obtenues grâce à ces communautés en ligne ; et de mettre en place des solutions de réplication afin d'être plus sûrs de ces informations, jugent les chercheurs. Selon eux, en général, les initiateurs de la collecte de données en ligne sont d'ardents défenseurs de l'ouverture et la transparence, mais sont parfois réservés sur les limites méthodologiques de leurs travaux de recherche dans la communication à leurs participants. Leurs documents scientifiques évoqueraient les limites de leurs plans d'étude et de collecte de données, y compris la nécessité pour la réplication des résultats et la nécessité de poursuivre les recherches. Toutefois, cette préoccupation ne serait pas toujours reflétée sur leurs sites, dans lesquels ils encouragent les gens à fournir des renseignements et où ils décrivent et énumèrent leurs découvertes scientifiques. Du coup, cela amène à la deuxième source de réflexion des chercheurs : la pédagogie à mener auprès des patients amateurs de ces sites.

Ne pas remplacer le docteur

Selon eux, quand on mène une initiative de ce type, qui comprend récolte de données et transmission de conclusions, ou simplement quand on transmet des informations à teneur médicale sur le web, il faut rappeler que toute information donnée ne doit pas être considérée comme une prescription. En effet, si un patient se fie uniquement aux informations d’un site internet, il peut décider d’arrêter son traitement alors que cette pratique n’est pas conseillée. De plus, il existe un vrai risque que ce patient ne fasse plus confiance à son médecin, qui lui a prescrit un médicament qui ne semble pas fonctionner. C’est pourquoi les chercheurs rappellent l'importance d'insister sur le fait que les participants ne doivent pas changer leurs traitements médicaux sans avoir consulté leur médecin. Dernier prérequis : la nécessité d'être transparent sur l'usage des données récoltées. Selon les chercheurs, certains sites n'indiquent pas clairement la vente des données des participants à des tiers. Autant de prérequis qui, s'ils sont respectés, permettront d'accélérer certaines recherches, en facilitant le recrutement de patients, et en parallèle en permettant à des individus de mieux gérer leurs pathologies.

* Du Department of Epidemiology, Erasmus University Medical Center Rotterdam, The Netherlands, du Department of Epidemiology, Rollins School of Public Health, Emory University, Atlanta, Georgia, United States of America, et du Program in Molecular and Genetic Epidemiology, Harvard School of Public Health, Boston, Massachusetts, United States of America